除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春见闻)台商返乡过年:讲述打拼故事,期盼春暖花开******
中新社北京1月22日电 题:台商返乡过年:讲述打拼故事,期盼春暖花开
作者 朱贺
随着两岸防疫措施的调整,许多在大陆打拼的台商在今年新春假期返台过年。
吃到久违的家乡味,陪长辈采买年货,和老友相约聚餐……多位台商接受中新社记者采访表示,他们在行李箱中装满了为家乡亲友准备的心意,一同带去的还有在大陆的收获,在团圆气氛中,一家人共盼新年春暖花开。
李绍嬅:用点心串联两岸之爱
大年初一,在北京经营“彩虹天使咖啡屋”的店主李绍嬅一家穿上喜庆的红衣,带上各式礼品从台北回到高雄老家向长辈拜年。与家人围炉谈天、重温台湾年味,李绍嬅讲述了这一年在大陆打拼的故事。
2022年,李绍嬅所在的这家由听障烘焙师为主要员工的咖啡屋迎来许多新变化:听障师傅的手艺不断提升,开发了更多点心品类;越来越多爱心人士不仅为咖啡屋提供公益支持,也关注听障师傅的成长。
返乡的行李箱中,李绍嬅装满了来自咖啡屋的点心,她认为是“最珍贵、温暖又真实的新年礼物”。
走在台北街头,看到许多老牌店铺受疫情影响关门歇业,李绍嬅感觉家乡的模样“有点模糊”;重逢久别的老友,则让她找回了往日的熟悉感。
“许多台湾的爱心人士未曾到过大陆,但一直关心着咖啡屋。”李绍嬅说,有八十多岁的老奶奶赶来和她见面,表示愿为咖啡屋尽一份心;也有朋友为了解咖啡屋的故事,专门下载大陆社交软件。
李绍嬅期待,接下来继续坚守创立咖啡屋的初心,串联起更多两岸之爱。
徐韬:公司已走过艰难时刻
“北漂一族”台青徐韬赶在春节前回到台北,“今年一落地就能和家人相聚,感觉团圆氛围格外浓”。
除夕吃年夜饭,徐韬与家人收看了大陆春节联欢晚会;正月初二、初三走亲访友,他打算分享从北京带来的特产和创业新收获。
2022年,由徐韬和大陆伙伴创办的网约工作平台成功获得融资,并将业务从北京拓展至上海、深圳等地,他表示,“尽管公司曾受疫情波及,但已走过艰难时刻,我对未来充满信心”。
这个春节,平台恢复了往日的忙碌。徐韬说,仅2023年元旦三天,平台订单量就已达去年12月的两倍,“在一定程度上反映了线下消费市场的活力,展现大陆经济的韧性”。
返乡前一周,徐韬走访了大陆四个省份,为新年在各地成立分公司做准备。他说,能在大陆经济复苏过程中提供灵活就业岗位,感觉自己做了小小贡献,“特别有成就感、参与感”。
陈圣儒:见证民众养老观念变迁
带着北京冬奥吉祥物“冰墩墩”和兔年特别版“兔墩墩”回到云林老家,台湾青年陈圣儒有些近乡情怯,“既期待又有点害怕”;听见年逾九旬的阿公用闽南话喊出自己的小名,他的心中暖意涌动。
从小在长辈身边长大,陈圣儒对年长者有天然的亲近。如今在北京延庆从事养老行业已有五年,他所在的五家养老驿站获得了北京市星级评定。在京郊乡村走访,他教会村中长辈收发快递、打视频电话,“真正有融入当地的感觉”。
“从前想着将台湾的养老理念照搬至大陆,后来发现需求因人而异。”陈圣儒表示,大陆经济飞速发展,智能化和网络化加速了民众需求的个性化,大家更注重活得健康、活出质量。
回顾此前在大陆过年,陈圣儒除体验吃饺子等北方年俗,也会与海峡对岸的家人视频连线,相约“云”喝酒,分享生活趣事,“尽管见不到面,但心的距离始终没变”。如今面对面团圆,陈圣儒打算暂时放下工作,专心陪伴阿公阿嬷。
说起新年愿望,陈圣儒期待有更多人走出家门,“无论年轻人还是长辈,旅游也好,采摘也好,总之要热情拥抱即将到来的春天”。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)